Veinte años de consultas médicas sin nombre: la vida detrás del Trastorno del Espectro de Hipermovilidad

Acá en la cuenca, donde la mañana empieza con el ruido de la pava y alguna vecina que se asoma por la ventana, uno se imagina que cualquier malestar tiene pronta solución. Pero hay dolencias que no se dejan atrapar tan fácil. Una de ellas es el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, una condición vinculada a fibras de colágeno más laxas de lo habitual, que produce una cadena de síntomas dispersos por todo el cuerpo y que, según un estudio reciente de la Universidad de Edimburgo, puede mantener a los pacientes entre 19 y 21,7 años dando vueltas por consultorios antes de recibir un nombre concreto.

Un mismo origen, muchos síntomas dispersos

Un mismo origen, muchos síntomas dispersos

Cuando el colágeno que sostiene las articulaciones es demasiado elástico, los músculos deben trabajar el doble para mantener la estabilidad. Esa sobrecarga explica el dolor constante, la fatiga y esa torpeza que muchos describen sin saber bien cómo nombrarla. Pero el problema no termina ahí: como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, la laxitud excesiva se traslada al estómago y los intestinos, y aparecen molestias gastrointestinales que rara vez se conectan con lo que pasa en las articulaciones. Investigaciones recientes sumaron un capítulo más: la condición aparece asociada a rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

Esa dispersión es justo lo que desconcierta a los profesionales. Los médicos suelen atender cada síntoma por separado, sin sospechar que comparten un origen común. Por eso la doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, graficó la situación con una imagen crudísima: conseguir un diagnóstico funciona como una “lotería” cuyo resultado depende, en gran medida, de la dirección que figure en el DNI del paciente.

“La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora especializada en interacciones entre cerebro y cuerpo

Eccles también insistió en que la condición golpea con más fuerza a mujeres, y que esa desigual atención que reciben suele agrandar el retraso del diagnóstico. Del otro lado, la reumatóloga Stephanie Barrett describió una escena que se repite en su consultorio: “Una y otra vez” recibe a personas que no pueden trabajar por una “niebla mental severa” asociada a la laxitud articular. Son décadas de la vida de alguien que nadie logra encajar en un cuadro conocido, y que mientras tanto carga con un cansancio que no se va con descanso.

Factores que disparan el malestar y dónde se atiende hoy

Factores que disparan el malestar y dónde se atiende hoy

El cuadro puede agudizarse después de cualquier sobresalto del cuerpo. La pubertad, la menopausia o una infección viral son, según Eccles, momentos en los que personas que hasta entonces convivían sin grandes problemas con sus articulaciones flexibles sienten un deterioro marcado. En los casos más severos, la trayectoria termina en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde la fragilidad del tejido conectivo se vuelve un problema de todos los días.

En el Reino Unido, menos de un tercio de los pacientes diagnosticados señaló que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13% accedió a un especialista. La fisioterapia supervisada aparece como una de las herramientas más concretas para reducir el dolor, aunque tanto Eccles como Barrett coinciden en que hace falta mayor coordinación entre disciplinas para mejorar la atención. Mientras esa coordinación no llegue, la demora de veinte años seguirá siendo, para miles de personas, la regla y no la excepción.

Pienso en Marta, la vecina del 42 que conozco desde que tengo memoria, una mujer de 57 años que siempre se quejó de dolores que nadie sabía ubicar. Hoy, después de décadas de consultas cruzadas, entiendo que su historia podría no haber sido tan distinta a la que cuenta este estudio. Si algo tenemos que llevarnos como aprendizaje es que un cuerpo que duele en varios sitios al mismo tiempo merece, como mínimo, que alguien lo mire entero.